Von seltenen Krankheiten (Rare Diseases) spricht man bei Auftreten bei weniger als 1 von 2000 Personen. Es sind zurzeit ungefähr 8’000 seltene Krankheiten bekannt. Seltene Krankheiten werden nachweislich noch immer verspätet diagnostiziert und die Betreuung und Therapien sind auch im schweizerischen Gesundheitssystem nicht immer standardisiert. Zum Zweck einer besseren Koordination und Betreuung von Patient*nnen mit seltenen Krankheiten wurde die schweizerische Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen (KOSEK) gegründet.

kosek-schweiz.ch

Kinder und Erwachsene mit bekannten oder vermuteten seltenen Erkrankungen:

Patient*nnen mit bereits bekannten oder aufgrund bisheriger Abklärungen vermuteten seltenen Erkrankungen eines Organsystems können direkt die zuständige Spezialsprechstunden kontaktieren resp. an diese überwiesen werden. Folgende Links helfen, die zuständigen Kontaktpersonen zu finden:

Kinder: Sprechstunden UKBB

Erwachsene: Klinikverzeichnis Universitätsspital Basel

Kinder und Erwachsene ohne bisherige Diagnose einer seltenen Erkrankung:

Manchmal besteht bei Kindern, Jugendlichen oder Erwachsenen eine Erkrankung mit komplexen Beschwerden, für die trotz umfangreicher Diagnostik zunächst keine Diagnose gestellt werden kann. Für diese Betroffenen sowie deren behandelnde Ärzt*innen möchte das Universitätszentrum für Seltene Krankheiten Basel eine Anlaufstelle bieten, die eine optimale Versorgung sicherstellt. Die Sprechstunde für Kinder und Jugendliche ohne Diagnose wird dabei am UKBB durchgeführt, die Sprechstunde für Erwachsene ohne Diagnose am Universitätsspital Basel

Anmeldung zur Sprechstunde für Kinder, Jugendliche und Erwachsene ohne Diagnose

Für eine Anmeldung in die Spezialsprechstunde benötigen Sie vorab zwingend folgende Unterlagen:

Zuweisungsschreiben durch den Grundversorger, welches folgende Punkte beinhalten muss:

  • Zusammenfassung der Befunde der verschiedenen, betroffenen Organsysteme sowie der Vorabklärungen
  • Diagnoseliste der bis dato gestellten somatischen und psychischen Diagnosen mit Auflistung der bisherigen Diagnostik und Behandlungen
  • spezifische Fragestellung

Ausgefüllte Einverständniserklärung

Download

Evtl. Berichte, Befunde von bisherigen Voruntersuchungen

 

Allgemeine Informationen
 

Kosten

Bitte nehmen Sie zur Kenntnis, dass ab dem Zeitpunkt Ihrer Anmeldung Kosten entstehen, die von den gesetzlichen Krankenkassen grundsätzlich übernommen werden (abzüglich der jeweils vereinbarten Franchise).
 

Terminvereinbarung

Aufgrund der Vielzahl an Anfragen kann es mehrere Monate dauern, bis Sie von uns kontaktiert werden. Eine telefonische Kontaktaufnahme ist nicht notwendig und führt nicht zu einer beschleunigten Bearbeitung. Wir behandeln jede Anfrage gleich und nehmen intern eine Gewichtung nach Dringlichkeit vor. 

Netzwerk Rare Diseases

Das Universitätsspital Basel und das Universitäts-Kinderspital beider Basel sind Teil des Netzwerk Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz

Organisationen

Kontaktdaten

Sekretariat Seltene Krankheiten Basel

Haben Sie Fragen zu seltenen Krankheiten oder Erkrankungen ohne Diagnose? Das Sekretariat Seltene Krankheiten Basel steht Ihnen gerne zur Verfügung.

Tel.: +41 61 704 10 50  (Mo - Do 8 bis 12 Uhr)
info@seltene-krankheiten-basel.notexisting@nodomain.comch

Das Team des Universitätszentrum für Seltene Krankheiten Basel

Prof. Dr. med. Mike Recher

Co-Leiter Universitätszentrum für Seltene Krankheiten 

Leitender Arzt Immunologie

Dr. med. Andreas Wörner

Co-Leiter Universitätszentrum für Seltene Krankheiten 

Leitender Arzt Rheumatologie

Nicole Joho Rasheed

Sekretariat Universitätszentrum für Seltene Krankheiten